黄色いゾウのあしあと

★素敵な旦那さんと3人の子どもと2匹のニャンコとの生活★

整形外科受診(側弯)

近くの総合病院で整形外科受診。
身長140.2cm 体重25.5kg
側弯は相変わらず30°くらいで現状維持。
コルセットは少し小さくなったような気がしていましたが、まだ大丈夫と言われ、作り直しはせず。
最近は痛がって勝手に背中のベルトを緩めたりする事を話したら、少しくらいなら仕方ないから、付けるのが習慣になってるなら大丈夫、と。
次回はまた4ヶ月後。夏休み中なので、また混んでるだろうなぁ…。

  1. 2017/04/04(火) 15:36:08|
  2. プラダーウィリー症候群(PWS)|
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幼稚園スタート

今日から慣らし保育がスタート。
といっても、全8回で時間も40分とかなり短め(^^;
慣らし保育の意味があるのか無いのか…。先月までの月3のプレと違うのは園指定の体操服と上履きを使うくらい。
でも、服が違うだけで、本人のやる気は全然違います!(笑)
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「ごく、よーちえんいくの。」と起きて着替えてから、ワクワク。楽しみなのがとても伝わってくるゴキゲンぶり。
学年カラーのスモッグや帽子、次女と同じ色なのでとても懐かしい。
いつの間にかこんなにお兄さんになったんだね。

  1. 2017/04/03(月) 16:43:00|
  2. トーイ|
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自転車デビュー

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三輪車が小さくなってきたので、補助輪つけて自転車に。
パパと先週ちょっとだけ近所をぐるぐる練習して、今日がお買い物デビュー。


  1. 2017/03/30(木) 12:18:10|
  2. トーイ|
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大学病院受診

3ヶ月振りの受診。
身長141.3cm 体重26.0kg
身長は1cm伸びたけど、体重は変わらず。
相変わらず先生は、痩せてるねー、よくこれでいられるね、もう少し体重あっても良いけどね、少なくても心配だけど難しいとこだよね、などなど…(^^;体重が少なめだと心配されました。
でも、本人がこれで大丈夫なら増やす必要もないとは言われてるし、いずれ太ると分かってるなら、余力があった方が良いかなと思っていたり。
PWS児の中では大きい方で、小児慢性特定疾患の医療証は今年の更新が最後になるだろうと言われてるので、GHは中学1年生までしか出来ないと終わりが見えてしまっている。
GHをやめた途端、同じ生活をしていても10kgは太ると言われているから、痩せ気味の方がまだ良いのかななんて。

レントゲンの結果を見て、PWSには珍しいストレートバックだということ(背骨が横から見て真っ直ぐ、PWSはいわゆる猫背の子が多い)、骨密度が下がってきていること、を聞きました。血液検査と尿検査の結果はどうだったのだろう…先生も私も忘れていました。

コルセットを頑張っているので、副作用的なものがどんどん出てきている現状を話して、本人になるべくやらないように話してもらいました。
引っ掻きが悪化して、冬なのに虫さされのような痕があちこちに。かさぶたができれば剥がしてしまい、血だらけに。
先生に、だめだよ~と言われても、だって気になるんだも~ん、と(-_-;)特性だから治る気がしません。

冬に霜焼けが酷く、足の指が黒くなるのを以前、相談して薬を貰いましたが、それでも黒くなってしまうのでまた相談。
これ以上は厚手の靴下、五本指の靴下、足用カイロをやってみるしかない、と言われました。とりあえず今回の冬は乗りきったので、来季はやってみることにします。

久しぶりにお友達に会って、テンション上がりまくりでしたが、一緒に何かするわけでもなく、ヒカリはミニノートと鉛筆を持って病院内をウロウロして、見付けた漢字をノートに書き写すという遊びをひたすらやっていました(^^;

  1. 2017/03/16(木) 18:37:34|
  2. プラダーウィリー症候群(PWS)|
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やる気は十分

お買い物に三輪車で行きたいと言うので、乗せてみた。
やる気はあるけど、すぐ疲れて「休もっか♪」と言う。
でも、自分で三輪車を漕いで買い物に行きたいから、嬉しそう。
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あ、ヘルメット…。

  1. 2017/02/16(木) 12:33:07|
  2. トーイ|
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はじめての幼稚園

今日から週1でプレが始まりました。
約50分、先生と数人のお友達と遊んだりおやつを食べたりして過ごします。
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初めての幼稚園を楽しんではいたけど、椅子には座れず、子どもの輪にも入れず、ジッとしていられず…。でも、帰りたいとか泣き叫ぶ事もなく、来週も楽しみにしているようなので、少しずつ慣れてくれたらいいなぁ。

  1. 2017/01/10(火) 16:57:26|
  2. トーイ|
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あったかい

息子2人?が私の膝で寝ている。
この時期にベタベタと来てくれるのはあったかいから嬉しい。でも、重い。。。
特にレオ。

寒い季節になると、よくノンが私の膝に乗ってまったりしてたなぁ。可愛くてナデナデすると、若い時は手をあま噛みされ、おばあさんになってからはちょっと嫌そうな顔をしてたっけ。
朝、目が覚めると布団の中にいつの間にか居たなぁ。
そんな事を考えてたら、ちょっと淋しくなった。
ノン、お空で楽しく遊んでるかなー。

  1. 2016/12/08(木) 19:14:07|
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