黄色いゾウのあしあと

★旦那さんとプラダーウィリー症候群の娘とそのきょうだいと2匹のニャンコとの生活★

PWSだからこそ

今日の社会見学のしおりの昼食の予定部分。
さて、黒塗り部分には何と書いてあったでしょう?

…正解は
『おかわりはしない。』『せんせいとかくにん。』

前日ちゃんと話し合って、昼食を減らす事・給食じゃないからおかわりはしない事を決めたハズなのに、どこかで納得していなかったらしく、朝ペンで塗り潰して行ったみたい。
ただ消してしまいたかっただけ?先生に見せたくなかったから?
どちらにしても、溜め息しか出ません。

PWSだから食に対する執着は物凄い!
分かってはいるけど、悲しいやら、悔しいやら、腹立たしいやら…複雑な気持ち。

  1. 2014/02/20(木) 20:02:19|
  2. プラダーウィリー症候群(PWS)|
  3. トラックバック:0|
  4. コメント:2

のんびりな午前中 | ホーム | 20年ぶりの大雪

コメント

気持ち

ちっこいのさん、お久しぶりです!
いつの間にかお子さんが増えたんですね\(^o^)/

連絡帳?のコメントを勝手に消しちゃって、変に頭がいい(笑)のが困りますよね。
この子たちの食欲って、気持ちの満足度と反比例してる気がするんですよ。
このコメントも「食べたいから消した」っていうよりも書かれた事自体が気に入らないのかなぁ?
本人が自分から決められるようにうまく誘導した上で納得済みならOKかも、って思いました。
本当は私たちだってそうなんだから、あたりまえだよなぁって気がつかされました。
  1. 2014/03/07(金) 11:57:58 |
  2. URL |
  3. ★☆★ うらら。 ★☆★ #DSptUo96 |
  4. 編集

幼い頃の自分と同じで笑ってはいけないのにクスリと和んでしまいました…私は算数のマイナスに線を足しプラスにしていましたね…線が足りず数が引かれ小さな数字になるのは仲間外れで可哀想だからと言う論理です(爆)子供ながらに仲間外れされていた自分を投影してたのです虐められるのは自分だけで充分と…、とは言え確りと生活を見て頂けるご両親には頭が下がります。独特な思考の読み取りは辛く大変ですよね本当に申し訳ない…。
自分はPWSとイソ吉草酸血症を持って居ると成人してから分かりました。お子様の行為に同じ病気を持つ者としての補足回答はズバリ押し付けが嫌なのです、感情の枠では怒り。何で話せれて話し合いが出来るのに一方的な考えを押し付けるのか、自分は食べたいの!聞いてよって感じです。これには自分の難病をまだ理解し切れていない点、そして難病故に制限を受け、自分は平等に扱われてないのかと言う悲しさの現れです、本当に悲しいんですよ無意識に周りの落胆や怒りや差別を読み解けるから。ある意味、感じ取る事は人並み以上に長けておいでです、伸ばせば人の裏まで一発で見抜く長所になり社会人になってから仕事上で自分を守れます、資料の弄くりは否覚めても伸ばしてあげて欲しい能力だな…と強く思います。自分は自己で気づけたが長い年月を1人で苦しみました。過食は正直、10代でも管理が難しかった。常に脳が食べたいと思うので脳に騙されるなと医学や生物学などから得た理詰めな思考を持つのと栄養学を学ぶ(常に家庭で教えるか本人に興味をもたせるか)が一番です。実際ミネラルとビオチン(これは他の持病にも関わりますが)を多めにサプリで取ると不思議と楽になります、食べまくる時は何かしらの栄養素が足りてないなと自分でも痛感してたので「この味はこんな栄養があって骨作る!」とか「これは⚪︎⚪︎で筋肉へ!分解されたらどんな式になるんだったけ?」とかやると満足度が上がり食事以外に興味が行きます。自分は独学でこんな事をしてます。個々の才能は多岐に及ぶので素晴らしい所を見つけたら大袈裟に持ち上げて下さい、一生覚えてますよ。
基本IQが低いと言われる病気ですがIQは後天的に伸びます、自分がそうです。だから楽しく明るく、時に厳しく、そして否定だけは厳禁で見守られてください。難病を受け入れている全てのお母様に感謝を込めて、有難うを…。
  1. 2014/10/19(日) 05:49:27 |
  2. URL |
  3. 名無し #- |
  4. 編集

コメントの投稿


管理者にだけ表示を許可する

トラックバック

トラックバックURLはこちら
http://diamantetormalina.blog57.fc2.com/tb.php/965-519194ff

| ホーム |