黄色いゾウのあしあと

★旦那さんとプラダーウィリー症候群の娘とそのきょうだいと2匹のニャンコとの生活★

ガッカリ?

今年初の大学病院を受診して来ました。
天気予報では雪だったので、どうなる事かと思っていましたが、期待をよそに雪は降らず…。道も何故か空いていたので、予約の1時間くらい前に着いてしまいました

今日はaimiちゃんと、初めて会う優太君も一緒のハズでしたが、2人ともなかなか現れず、待ってる人が多い割にはすぐ呼ばれて受診になっちゃいました




身長 83.3cm  体重 9375g (2歳6ヶ月)

先生と最近の様子と成長を話しましたが、まず言われたのが
「体重が3ヶ月で1kgも増えたの何か思い当たる事あります?」
でしたごもっともです。
身長はわずか2cmしか伸びてないのに、体重は1kgも増加してたんです。これには正直ビックリしました
思い当たる事は、ご飯が3食になった事。ミルクをやめて代わりに牛乳(低脂肪)を飲んでる事です。

ヒカリはもともとミルクや母乳をなかなか飲めず、管の生活だったので、それ以外のものを与えるチャンスがありませんでした。結果、水や麦茶などをあまり飲みません。
つまり、ミルクをやめた今、飲むのは牛乳がメインなんです。これが体重増加の原因でしょうか…。
だからと言って、ミルクの時のように毎日600mlも牛乳を飲んだりはしません。ものすごい飲んだ日でも500mlくらいです。平均すると、300ml飲むか飲まないかといったところです。

そして、今心配なのは食べ物に対する執着が強く感じられる事。
スーパーのパンコーナーや野菜売り場で騒いだり、人が食べてると食べたがったり。
PWSでなければ、全く気にならず笑って済まされる事なのですけどね
そんな事と体重増加の原因と思われる事を先生に話したら、
「まぁ、今はそんなに気にするほどの事じゃないでしょう。太ってないしね。体重増えても元々が細いからねー。」
「過食は早い子で2~3歳から始まりますけど、まだ大丈夫でしょう。」
と。
えっ先生が体重増加にビックリしたから心配になったんですけど??
2~3歳って今ですけど??
でも、先生の見解は「まだ心配するほどではない」だそうです

発達の話では先生はちょっと残念そうでした
先生:「歩くのはどうですか?」
パパ:「まだ伝い歩きです。」
先生:「両手で掴まって?片手でも大丈夫?」
パパ:「いや、まだ片手はムリです。」
先生:「そっかー」 ←かなり残念そうだった

先生:「お絵かきはどう?丸とか書ける?」
パパ:「丸って言うか、こうグルグルなるようなならないような…」
先生:「そっか。じゃ、書ける…と。」 ←強引じゃ??

先生:「言葉はどう?痛いとか熱いとか形容詞は言う?」
パパ:「いや、まだですねー。まだパパ、ババとかですけど、言ってる事はだいたい分かってるみたいで、その場では真似したりしますね。」
先生:「あー、そう。」 ←またまた残念そう

と、まぁ終始こんな感じで先生はちょっとガッカリしたような雰囲気でした。
医者として研究者として、治療に効果が感じられないのが残念なのかなー?
あと、診察の時にヒカリがちょっと警戒したのか、先生から逃げたり隠れたりしたのを見て「こんなに恥ずかしがる子は初めてですねー。珍しいなぁ。」なんて言ってましたが、前回は「気性が激しくなりそうだ」的な事を言ってたんだよね
たくさんの子を診てるから1人1人の記憶を忘れちゃうんだろうなぁ(笑)。
そして先生までもが、ミナミを見て「全然違うね!力強いなぁ。」と言ってました

そんな何気ない言葉も笑って済ませられるのは、私達が先生に対して絶大な信頼をおいているからだと思う。先生を良く思ってるからこそだよね。
これがあまり好きではない先生だったら、ムッとしたり落ち込んだりするんだろうけど。
先生がどんなに凄いかは正直よく分かりません。研究を実際に見てるわけではないし、話に聞いてるだけだし。でも、先生の人柄がアッサリしていて話しやすいから好きなんだと思う。
そんな信頼できる先生に出会えたのはネット社会のおかげであり、うららさんのおかげです。
まだお会いできていませんが、本当に感謝しています。ありがとうございます

診察を終えて出ると、aimiちゃんとママさんが来ていました。
コッチを見てニコニコ手を振るaimiちゃんがとっても可愛くて、子ども2人を放置して駆け寄ってしまいました
aimiちゃんもすぐ呼ばれたので、一緒にお会計を済ませてお昼を食べました
CIMG9663.jpg
相変わらずヒカリが迫り、aimiちゃんがひくというパターンです
そこへミナミが加わり、aimiちゃんはミナミに肩を組んだりしてました(笑)。

体つきはヒカリの方が大きいけど、aimiちゃんの方が精神的にはお姉さんな感じがしました。
性格の問題もあるけど、落ち着いてるし、ヒカリよりも明らかに成長してるなーと思いました。
最後の別れ際も私達全員に握手をしてくれて、バイバイしました
また次回の診察も一緒の予定なので、元気に会えると良いな
優太君とママさんは日にちを間違えてたらしく、今回は会えませんでした。残念です次回は是非
  1. 2008/01/21(月) 23:22:26|
  2. プラダーウィリー症候群(PWS)|
  3. トラックバック:0|
  4. コメント:6

雪だー!!ヾ(^▽^)ノ | ホーム | あっという間の半年

コメント

ほぉんと不思議とあの先生に言われるとムカっとしたりすごーく悲しくなったりしないですよねi-189この先生に診てもらっていれば安心i-189みたいな気持ちですi-176あたしもこの場を借りてうららさんには感謝していますi-176ありがとうございますi-228
来月楽しみにしてまぁーすi-237i-80
  1. 2008/01/23(水) 16:09:58 |
  2. URL |
  3. aimiママ #SFo5/nok |
  4. 編集

少し照れくさい、うららですi-229

なんか、あの先生とのやり取りの様子がうまく描写されてますね。
何気ない、先生のひとことで「うちの子ってちょっと○×▲×○●???」とかってモヤモヤしちゃうもんですよね。で、たしかにあの先生の場合、??って思ってもま、いいか…っていうムードがある。
第一、親が責められないのがいいのかな?

同じ病院だし、いつか偶然お会いできるかしら。そんな偶然を楽しみにしています~♪

aimiちゃんの元気な姿も久しぶりに見られて良かったですi-233
  1. 2008/01/23(水) 23:00:15 |
  2. URL |
  3. うらら #MMaGRL0k |
  4. 編集

先生の話、うちも同じような感じなので受けました(笑)!
毎回診察で「丸が書けますか?」と聞かれるけれど、ぷみっちょは、これぞ丸だっというのが書けないので、「書けないと思います」と伝えると、確かに先生残念そうでした(苦笑)。
あとぷみっちょはなかなか体が横にも縦にも大きくならないので(服脱ぐと鶏ガラみたい……)、「先生に栄養足りないのでしょうか?」と聞いたら、ある時は「見た感じでは必要以上のカロリーはとれているね(自信ありげに)」と言われ、ある時は「かなりセーブして管理しているんでしょう? 食べたがらない?(やっぱり栄養足りないんでしょうか? 先生っ? と焦りました)」みたいなことを言われ、翻弄されましたー。でも、まっいいかあと思えるのは、先生のキャラかしら!? 
  1. 2008/01/25(金) 23:32:16 |
  2. URL |
  3. みぃ #9BMMaoIo |
  4. 編集

ヒカリちゃん☆成長してますねーi-233i-189
身長 83.3cm  体重 9375g (2歳6ヶ月)
ってすごいですww
アオイは、すでに身長はほぼストップしていて、80㎝台になかなかi-238i-202
体重も、やっと8010gという感じです!

牛乳も大好きv 水やお茶をたくさん飲んでほしいですよね~。

てか。。。同じ病院に、知ってるPWSの子とママがいるのって かなり羨ましいですi-6
先生も良い方みたいだしi-179 
来月、こども病院から紹介状もらって、九州大学病院にGHの話を聞きにだけいってまいりますi-203
それから家族で検討したいとおもいます!!!

色々、お話きかせてくださいねーi-175
  1. 2008/01/26(土) 00:53:59 |
  2. URL |
  3. aoiママ #- |
  4. 編集

3月も同じ日にちで取れましたv-10 今度こそ間違わないように行きますっっv-219 
2月は皆に会えるので優太かなり興奮して喜ぶだろうなぁv-238色付きの文字
  1. 2008/01/29(火) 23:52:24 |
  2. URL |
  3. 優太ママ #- |
  4. 編集

コメントありがとうございます。

<aimiママさん>
 頼れる先生が居るって幸せですよねv-352それに、こうしてお友達にも会えるから、遠くて通うのは大変だけど、通い始めて良かったって思えますi-6
 来月、どうなるかな~i-198良いお返事をまってますv-354

<うららさん>
 本当にうららさんには感謝していますv-435
頼れる先生に出会えたし、こうしてヒカリにもお友達が出来たしe-266
ありがとうございますe-267e-267
 偶然、病院で会えたら嬉しいですi-233

<みぃさん>
 ぷみっちょ君、鶏ガラみたいなんですか??(笑)
ヒカリはどうも最近お腹がぽっこりしてるような…でも、食後時間が経つと元通りになってるんですよねi-229
セーブしすぎても良くないし、かといって食べ過ぎてもダメだし…。加減が出来てるのかどうなのか、難しいですよね(;^_^A

<aoiママさん>
 ヒカリの身体的な成長は嬉しいような、嬉しくないような複雑な心境です。身長がもっと伸びていれば、体重増加もあまり気にしないんですけどねーi-238
 最近のaoiちゃんどうですか??あのカワイイあんよの続きがまた見たいですi-237
 新しい病院での治療法、ドキドキしますよね。もちろん、効果もありますけど、副作用みたいなものもあるようですし…。aoiちゃんのためになるなら、何でも聞いて下さいねi-199まだまだ治療を始めたばかりですが。

<優太ママさん>
 3月も同じ日にとれましたか??今度こそi-199ですねi-179
ウチは毎回家族そろって行っているので、小旅行気分です(笑)。
 来月、私も楽しみにしています。
  1. 2008/01/30(水) 16:57:42 |
  2. URL |
  3. ちっこいの(管理人です) #cdb7H0bk |
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