黄色いゾウのあしあと

★旦那さんとプラダーウィリー症候群の娘とそのきょうだいと2匹のニャンコとの生活★

やっと

GH治療を始めて1ヵ月が経ちました
色んな副作用(?)を考慮して通常より少ない量を投与し、3ヵ月続けて異常が無ければ、通常の量を投与する事になっていて、今日はその1回目の検診でした

最近サッパリ計っていない体重と身長
ヒカリは多分PWSの子の中ではそんなに小さい方じゃないと勝手に思ってるし、背は気にしてない。
がっ、体重は伸び悩んでる未だに7㌔の壁が高い
でも、最近何だか重くなった気がしてたのでワクワクしながら計測室へ…
結果は身長73.6㌢ 体重6910㌘
7㌔の壁はやっぱり高かった
先生には「太る病気だから」って言われてるし、あまり増えるのも困るんだけど、でも増えないのもやっぱり困りもの脳の発達にだって影響あるだろうし。
良い言い方をすれば、スレンダー。悪い言い方をすればガリガリ
脂肪がつきやすい体には同じ700㌔㌍でも何を食べさせてあげれば良いのか悩みどころ。
実際には1日400~600㌔㌍程度にしかなってないと思う。ビビリすぎなのかなぁ…。



今日の診察はすごくラッキーで、受付をすると待たずに呼ばれ、お会計も混んでた割にはすぐ終わり、ご飯を食べ終わって振り返れば、滞在時間がまだ2時間。
いつもならまだ病院に居る時間。とっても嬉しくなって、帰りはまた例のごとく買い物コースへ
でも、期待してたような収穫は無く、ちょっとしたおもちゃ(?)だけ買って帰って来た

今日は行きも帰りも道が空いてて2時間くらいだったけど、ずーっと運転の旦那さんはかなり疲れたみたい 乗ってるだけの私も疲れたし ヒカリも寝れなくて疲れたみたいだし
電車ならある駅から1本で1時間弱で行けるけど、その駅まで行くのに2回も乗り換えするし、全部階段家からその駅まで1㌔くらいなのに、路線が違うだけで、たくさんの苦労が待ってると思うと、つい車に頼っちゃうんだよね荷物も多いし。
私が運転代わってあげれば良いんだけど、私が運転したら旦那さんの倍の時間かかるしね(ビビリだから)。
やっぱり1ヶ月に1回の通院が精一杯だなー。

最後になっちゃったけど、タイトルの『やっと』は、
やっと首が据わったとお墨付きがもらえました(先月の検診では聞き忘れちゃったし、言われなかった。)
ここまで本当に長かったなぁ
  1. 2007/02/19(月) 23:03:58|
  2. プラダーウィリー症候群(PWS)|
  3. トラックバック:0|
  4. コメント:5

体調不良 | ホーム | 恐るべし1歳児

コメント

よかったねー

首すわったんだぁ~。前から写真を見て「ん?もうすわってない?」と思ってたんだぁ。だいぶ抱っこが楽になるよね。ここまでお疲れさんでした。

ところで先日16才のPWSの人のドキュメンタリーやってたね。
今のヒカリちゃんが細身だから気にしていなかったけど、アメリカのPWS患者専門施設で頑張ってる人たちを見ていたら体重増加や食欲抑制の大変さ(&その家族の苦労)を再認識しました。
  1. 2007/02/21(水) 10:23:53 |
  2. URL |
  3. saffron* #- |
  4. 編集

おめでとうございます\(^o^)/

ヒカリちゃん、首据わったんですね!!!嬉しいですね
!!おめでとうございます(*^。^*)
本当に長かったですね…他の面ではいっぱい成長していってたので(できることもたくさん増えたし)、それはそれでもちろん嬉しいことですが、「首が据わる」って赤ちゃんの成長の第一段階って感じで、いずれ据わるとわかっていても、気になっていただろうなぁと思います。本当に良かった、良かった、ですね(*^_^*)

私も、食事やカロリーにびびってて、栄養指導で言われたのより少なめになってると思います。うちは、先日の栄養指導で、一日の摂取カロリーは1000キロカロリーと言われています…ヒカリちゃんより背が低いのに、いいんだろうか…とちょっと不安です(^_^;)実際は600~700キロカロリーぐらいあげてるんじゃないかと思っていますが、実際にきちんと計算してません…しっかりしなければ…(-_-;)
  1. 2007/02/21(水) 17:44:35 |
  2. URL |
  3. とんとんのママ #- |
  4. 編集

こんにちは。
ヒカリちゃん、しっかり首が据わってますよー。海凪も、開脚から起きあがるという軟体動物のような姿勢を、涼しい顔でやってのけるので、体が硬い私たち家族の羨望の的です。(*_*)

うちも、いよいよ来週28日の診察の後、薬局の方の説明を受けて成長ホルモン治療開始のようです。皆さんの話される細い注射針をこの目で見ることができるんだとドキドキしています。お互い、頑張りましょうね♪
  1. 2007/02/22(木) 00:49:07 |
  2. URL |
  3. 凪ママ #9L.cY0cg |
  4. 編集

おめでと~!

シンポであった時、バギーに座って手足をバタバタさせていたヒカリちゃんの姿を見て、首が座る/座ってないなんて話をすっかり忘れてたわー。それ程身体付きがしっかりしているように見えたの。

とにかく1つの課題?をクリアできたのは嬉しいよね。抱っこが楽になるから生活面でもありがたいと思うし。長かったかもしれないけど、ほんとに良かったね。お疲れ様でした~。

食事はうちも一切カロリー計算はしてないけど、過食が始まるまでは身体を作るためにしっかり食べた方が良いと個人的には思ってます。
これからヒカリちゃんなりに運動量が増えていくだろうし、今なら少し体重増えても戻すことができるから、そんなに気にしないでも大丈夫だと思うよ。もちろん身体の発育を見ながら なんだろうけどね。
  1. 2007/02/22(木) 18:30:22 |
  2. URL |
  3. suzu #- |
  4. 編集

コメントありがとうございます。

<saffron*さん>
 ホントにここまで長かったー。気付けば、もう1歳7ヶ月。ヒカリのペースとは言え、ずーっと待ってただけにホントに長かった…。これからは抱っこも楽チンi-185になるハズ。
 テレビ、見たんだー。旦那さんのお友達は結構見てたみたいで、メールがいっぱい来てました。番組で少しでも取り上げてくれると、理解が広まるような気がして嬉しいですi-176

<とんとんのママさん>
 首の据わりが遅く、体幹がしっかりしないというPWSの特徴に怖いほど当てはまりすぎるヒカリでしたが、ようやく首も据わって一安心ですi-179
 ウチが通っている病院(遠方)では、身長×100kcalくらいを目安にと言われますが、これも先生によって違うみたいですね~。
ヒカリは量を多く食べないので、カロリーばかりを気にして、少ない量で高カロリーのものをあげるより、栄養バランスを考えるようにしてます。その方が内臓脂肪も減るかと思ってi-241と、言っても食べられるものが限られてるので、なかなか難しいですけどねー。毎日同じメニューになるのを避けるので精一杯ですi-229

<凪ママさん>
 いよいよ、海凪ちゃんもGH開始ですね~。初めのうちはドキドキするんですけど、なれてくると結構簡単ですよv-290
ヒカリも開始当初は夜中の呼吸とか心配でしたけど、今のところ大丈夫です。海凪ちゃんも何もないと良いですね。

<suzuさん>
 首の据わり具合の判定って、先生によってもちょっと違うようで、近所の先生は「これだったら据わったって言っても良いような気もするけどね。」と2ヶ月くらい前に言ってましたi-229でも、今度は誰が見てもしっかり据わったようなので、“完璧”ですi-179i-201
抱っこもだいぶ楽になり、ちょうど私のお腹も出てきてるのでホントに色んな事が楽になりましたv-408次の目標はお座りのマスターです。下の子が生まれるまでにはマスターしてくれてると良いなぁ…。
 今の食事はほぼ毎日納豆を食べてます。健康的にも栄養的にも良いかと思って…。なるべくパンより、ご飯メインにしてるくらいで、後は大人のおかずから味を薄くして食べさせてるくらいなんですよね。
カロリー計算は簡単だって先生は言ってたけど、やり始めると凝り性の私には辛くなりそうでv-390
  1. 2007/02/25(日) 23:07:09 |
  2. URL |
  3. ちっこいの(管理人です) #cdb7H0bk |
  4. 編集

コメントの投稿


管理者にだけ表示を許可する

トラックバック

トラックバックURLはこちら
http://diamantetormalina.blog57.fc2.com/tb.php/245-6efbf51c

| ホーム |