黄色いゾウのあしあと

★旦那さんとプラダーウィリー症候群の娘とそのきょうだいと2匹のニャンコとの生活★

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病院ついでにお出掛け♪

今日はいつもとは違う病院へ
どうせ、遠出するならと行きたい場所を下調べする私(笑)。まるで遠足気分

先生が診察外に時間をとって下さったので、ゆっくりじっくりお話を聞けて良かった
行くまでは「(PWSの中でも)重いですね」と言われると思って、覚悟してたけど、ヒカリを見て先生は「(思ったよりも)元気ですね~。」「典型的です」と。
ヒカリの成長ぶり(身長・体重)はPWSの中では『普通』らしい。初めての“真ん中”宣言にホッとしてしまった子どもの成長は個々で違うのも分かってるけど、でも「真ん中」って言われると安心してしまう。
先生はとっても明るくて早口だったけど、PWSについて色んな話を聞けて良かった。今、必要な情報が得られた事が大きかった。そして、ヒカリについて細かい情報を覚えてない事が発覚
先生に「~は出来ますか?出来るようになったのはいつですか?」と聞かれて「いつの間にか…」「1歳よりは前です。(当たり前)」と答えてばかり。色んな事を母子手帳にメモしてるつもりだったけど、そうでもなかったな~
1時間じっくりお話して、先生に「今日だけですよ。こんなにゆっくりお話できるのは。」って言われたけど、さすがに関係のない質問は出来なかったホントは先生の年齢とか何でPWSの研究をしてるのかとか色々聞いてみたかったけど。

ちなみに先生はPWSの子にPTは必要ない(効果はあるかも知れないけど、そこまでってわけじゃない)って言ってたけど、私は「やらないよりマシ」じゃなくて「やった方がいい」と思うんだけどな。
ヒカリがPTに行き始めて変わったのは、単に成長の時期だったからってわけじゃなくて、PTで少しずつだけど、筋肉を鍛えてるからだと思ってる。


病院を出てから次の目的地へ
行ってみたかった100円ショップとベビー用品のお店へ。
どっちが本来の目的か分からないほど、夢中になって買い物を楽しんだ満足
100円ショップってどうしてあんなに心トキメクんだろう??余計なものまで買いたくなる欲求を抑えて、必要なもの+興味があったものを買った。

旦那さんは以前から丸い氷を作るトレー(?)が欲しかったんだけど、あれって意外に高くて1つしか出来ないのに600~700円くらいする。それが100円で売ってたから購入
家に帰ってから
私「そう言えば、丸い氷が入るコップがなくない?」
旦那さん「…
まぁ、作ってみなきゃどのくらいの大きさか分かんないし、多分入るであろうコップが1セットあるし、ワイングラスもあるし、とりあえずは製氷だ
9月6日
ベビー用品のお店はいつも行く激安洋服のベビー店
あぁ何て楽しいのベビー服が500円以下ばっかり何を見ても心トキメク
おもちゃのコーナーもあって、旦那さんがヒカリにやって見せたら釘付けだった。離れようとすると、泣き出すヒカリが面白い&可愛かった(でも、買ってあげなかったけど。 ←ケチ)
ホントはカーデガンが欲しかったけど、良いのがなかったのでまた探すことにしといた。目的外の買い物も少ししたけど(笑)。

何だか家族でおでかけをとっても満喫した1日だった。
(病院が遊びに行ったついでみたいになってるけど)
  1. 2006/09/06(水) 23:37:34|
  2. プラダーウィリー症候群(PWS)|
  3. トラックバック:0|
  4. コメント:6

座れてる…かも。 | ホーム | プール最終回?

コメント

わかるわかる~

病院、お疲れ様でした!
遠くの病院へ行くとついつい遊びに行ってしまうのわかるよ~。
うちなんか旦那に2日に休ませて旅行行っちゃうぐらいだし(w

ヒカリちゃんの状態がPWSの中でどういう感じなのかわかってよかったね!
PTが効果あるかどうかはわからないけど、少なくとも親が普段どうしてやったら
いいのかとか勉強にはなるよね。あ、こういうのも好きなんだ…って
新しい発見もあるしね。ちっこいのさんが続けていきたいと思うんだったら
続けていっていいと思う。無意味なんかじゃないよ!!d(^-^)ネ!

丸い氷の製氷皿!!ついこの間うちの実家で話題になったの~。
「これってどうやって作るのかな?」って。(喫茶店で)
そっか、1つずつしか作れない製氷皿なんだ~。よし、実家に報告だ!!
今度写真もUPしてね~!!
  1. 2006/09/07(木) 19:51:50 |
  2. URL |
  3. こたまま #- |
  4. 編集

医師によって見解違うよね

ご無沙汰してます。
ヒカリちゃんの自慢気なカワイイお座り姿と、でっかいのさんの生足まで拝見できてv-221じゃなかった!

私も今日から、地元の病院で海凪の訓練を受けられると言うことで、出かけて参りました。地元では、有名なPTの先生(米国帰り)が、病院のPTの先生達と一緒に海凪の様子を見てくれました。
いろいろアドバイスを貰えました。
療育センターでは「よく、できるねぇ」って誉め?%E
  1. 2006/09/08(金) 18:40:08 |
  2. URL |
  3. 凪ママ #- |
  4. 編集

同じだわー

うちも病院行ってまっすぐ帰ったことないかも。たまに電車乗るなら用事はぜんぶ済まそうと思っちゃうし。(貧乏性?)

それに”○○ができた時期”っていうのが曖昧なのも同じです。母子手帳って順調に発達していれば問題ないんだろうけど、PWSのコみたいに発達が大幅にずれちゃってると書きにくかったりして。単なる言い訳?

ふ~ん、PT必要なしって見解の先生もいるんですねぇ。
確かに月1回1時間とかで何かが変わるわけではないけど、自分ひとりだと子供に何をしてやったらいいかってぜんぜんわからないし。 それをその1時間で専門の先生にヒントとかアドバイスとかもらって、家で日々繰り返すことではじめて効果って出てくるものなんじゃないかと私は思ってます。
ヒカリちゃんもおすわり上手になりましたね。あの写真の表情、とってもかわいい!
  1. 2006/09/08(金) 19:51:06 |
  2. URL |
  3. suzu #- |
  4. 編集

つづき…

※すみません。
送信途中で、Enterキーを押してしまった!!
私も1人でコメント稼いでスミマセン。


療育センターでは、「よく、できるねぇ」って誉められてばかりなのに、今日は、カリスマPT先生が海凪の体を触りながら「うーん、足の筋肉と体がリンクしてないなぁ…」と凹む指摘ばかり…。
彼曰く、「PWSの子どもにPTは必要です。小さい頃からPTを受けることで、親子では完結しやすい「遊び」を拡がらせることが出来るし、親以外の(おとなの)他人と接することで社会的な関わりを学ぶ事が出来る。」などなど。いろいろと為になるお話しを聞けました。ただし、カリスマPT先生は今日だけのアドバイザー。次からは、病院の先生が担当されるみたい。残念!

だから、ちっこいのさんの意見は間違いではないよ。

確かに、今日帰る頃には海凪の動きも表情も全然違っていました。PTの最後で調子が出てきた…とよく聞きますが、やはり専門家のかかわり方次第で、子どもの動きはずいぶん変わることに今日は改めて気づかされました。

ヒカリちゃんの訓練の様子を見て、私も海凪に療育始めなくちゃとと思いました。だから、これからも、楽しい泣き顔の訓練様子を報告して下さいね。(うーん、私もSッ気が…)
  1. 2006/09/08(金) 20:49:03 |
  2. URL |
  3. 凪ママ #- |
  4. 編集

うちも!

うちも病院ついでに、毎回プチ旅行って感じです!海を渡るのと診察の受付時間の関係で、必ず1泊はしないといけないので、パパ、ママ、とんとんでお泊りしておいしいものとか食べに行きます!(金銭的にはかなり痛いですけど^^;)
来週、や~っと療育園の見学に行きます。で、ちっこいのさんが「PWSの子にPTは必要ない」って病院で言われたと書いてあって、ショック…と思いましたが(うちは、とんとんのばぁばからも、療育園に通うのは「必要ないんじゃない?」って、反対されているので(>_<))、ちっこいのさんも他のママさんたちも、「やったほうがいい!」と言ってくれてるのでちょっと安心しました。ヒカリちゃんのPTの様子を毎回読むだけでも、私、ときめいちゃうし、ヒカリちゃんの成長ぶりを感じるので、私自身はとんとんにも受けさせたいなぁと強く思ってます。
とりあえず、見学行ってみまーす(*^_^*)
  1. 2006/09/09(土) 01:01:40 |
  2. URL |
  3. とんとんのママ #- |
  4. 編集

コメントありがとうございます。

お返事が遅くなりましたm(_ _)m
<凪ママさん>
コメントにパスワードを入れる所があるので、そこにお好きなパスワードを入れていただくと、後から失敗に気付いても編集できますよi-179i-87

PTのカリスマってすごい!!ウチも一度でいいので、診てもらいたいですi-237他の先生方とは違った事を言ってくれて勉強になりそうだし。
でも、凹む指摘ばっかりは嫌だなぁ…。やっぱり、ダメな指摘があっても「でも、~は良いですね」ってフォローが欲しいですi-229誉められた方が伸びる気がする。
ヒカリのPTを見て、行こうと思ったんですか?何か、人に影響を与えたって聞くとちょっと嬉しいですv-398こんなにお気楽&テキトー(?)ブログなのに誰かの参考になってるのはとっても光栄ですv-352
これからも泣き顔満載でいきたいと思います!!(笑顔もいいけど、泣き顔も最高ですv-290)

<suzuさん>
ちょっと遠出とか、いつもと違う行動だと色々と盛り込もうとしてしまいますよね~(笑)。私もついつい「どうせなら…」と計画してしまいますが、旦那さんに「それはムリ!!」「ヒカリが疲れちゃうよ」って言われたり(;^_^A私が遠足気分ですe-263
PTって、今は個人指導なので、先生と色んなお話をしながら出来るので親の気分転換にもなるし、ウチの担当の先生は誉め上手なので、私達は毎回のせられて帰ってきますi-229環境が変わると、ヒカリも違ったリアクションするし、家にはたくさんのおもちゃは買えないですけど、療育園にはたくさんあるので飽きないですね。
とにかく、親子では知り得ない事が知れるってのがとっても大きいと思いました。

<とんとんのママさん>
とんとん君は病院の度にプチ旅行なんですねv-405プチ旅行で美味しい物って羨ましいですけど、金銭的には辛いですねv-390
でも、やっぱり診てもらって評価を受けたり、アドバイスをもらったり、相談したり出来るのは気持ちも違いますし、旦那さんも一緒なら夫婦で頑張ってるって感じもしますよね。ウチも今は旦那さんが常に一緒に来てます。
療育園の見学いよいよですねe-328きっと色んな事をそうぞうしてるでしょうね。私も最初はどんなに凄い場所かと思ってましたが、正直ちょっとボロイ建物でガッカリしましたv-13でも、見た目じゃない!
PTの効果はあると思ってますけど、ホントのところは分かりません。でも、自分で「効果があったv-21」って思えたら、楽しみが増えて良いですよね。PTに通うのも楽しいし、家でもやって何かが出来ると嬉しさも倍増ですv-22
とんとんのママさんもムリのない程度に頑張って通ってみて下さいね。きっと新しい世界が開けるハズe-420
  1. 2006/09/11(月) 22:02:19 |
  2. URL |
  3. ちっこいの(管理人です) #cdb7H0bk |
  4. 編集

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