黄色いゾウのあしあと

★旦那さんとプラダーウィリー症候群の娘とそのきょうだいと2匹のニャンコとの生活★

大学病院受診

3ヶ月振りの受診。
身長141.3cm 体重26.0kg
身長は1cm伸びたけど、体重は変わらず。
相変わらず先生は、痩せてるねー、よくこれでいられるね、もう少し体重あっても良いけどね、少なくても心配だけど難しいとこだよね、などなど…(^^;体重が少なめだと心配されました。
でも、本人がこれで大丈夫なら増やす必要もないとは言われてるし、いずれ太ると分かってるなら、余力があった方が良いかなと思っていたり。
PWS児の中では大きい方で、小児慢性特定疾患の医療証は今年の更新が最後になるだろうと言われてるので、GHは中学1年生までしか出来ないと終わりが見えてしまっている。
GHをやめた途端、同じ生活をしていても10kgは太ると言われているから、痩せ気味の方がまだ良いのかななんて。

レントゲンの結果を見て、PWSには珍しいストレートバックだということ(背骨が横から見て真っ直ぐ、PWSはいわゆる猫背の子が多い)、骨密度が下がってきていること、を聞きました。血液検査と尿検査の結果はどうだったのだろう…先生も私も忘れていました。

コルセットを頑張っているので、副作用的なものがどんどん出てきている現状を話して、本人になるべくやらないように話してもらいました。
引っ掻きが悪化して、冬なのに虫さされのような痕があちこちに。かさぶたができれば剥がしてしまい、血だらけに。
先生に、だめだよ~と言われても、だって気になるんだも~ん、と(-_-;)特性だから治る気がしません。

冬に霜焼けが酷く、足の指が黒くなるのを以前、相談して薬を貰いましたが、それでも黒くなってしまうのでまた相談。
これ以上は厚手の靴下、五本指の靴下、足用カイロをやってみるしかない、と言われました。とりあえず今回の冬は乗りきったので、来季はやってみることにします。

久しぶりにお友達に会って、テンション上がりまくりでしたが、一緒に何かするわけでもなく、ヒカリはミニノートと鉛筆を持って病院内をウロウロして、見付けた漢字をノートに書き写すという遊びをひたすらやっていました(^^;

  1. 2017/03/16(木) 18:37:34|
  2. プラダーウィリー症候群(PWS)|
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