黄色いゾウのあしあと

★旦那さんとプラダーウィリー症候群の娘とそのきょうだいと2匹のニャンコとの生活★

PWSとテレビ

9月5日(火)21時〜『ザ!世界仰天ニュース』にてPWSの事が少し放送されます。
20170904102513600.png
http://www.ntv.co.jp/gyoten/
この日は『太り続ける子どものナゾ 2時間スペシャル』なので、内容はPWS=過食・肥満というものではないかと思います。
実際、色々な事情から詳しく放送する事が出来ないというような事を親の会には言われたらしいです。
過食や肥満はインパクト大だし、見る人もすごく驚くと思います。でも、PWSってそれだけではないし、それ以上に大変な事があるとつくづく思う今日この頃。
告知を受けた頃は、太り続けてしまうの?食べ放題には行けないの?揚げ物は食卓には出せない!冷蔵庫には鍵が必要なの?食べ物は隠すしかない?…など過食、盗食の事で頭がいっぱいでした。
でも、最初は過食がウソのように離乳食をなかなか食べてくれなくて苦労の連続。
それが段々と盗み食いしたり、放っておいたらいっぱい食べたりするようになってきて。でも、自分でもうやめようとか、もういいやと食事を終える事だってあるし、分けてくれたりだってする。
思っていたよりも過食はそんなに大変ではなく、盗み食いも毎日ではなくて精神的に何かあった時が多い。
情緒面の方がよっぽど大変。

  1. 2017/08/30(水) 22:25:36|
  2. プラダーウィリー症候群(PWS)|
  3. トラックバック:0|
  4. コメント:0

今日から新学期

小学生は今日から2学期です。たくさんの荷物をかかえて、いざ学校に!
夏休みは宿題、デイ、学校のプール、家族でキャンプやプール、ミナミはバスケと忙しく、あっという間でした。
moblog_78d09ea4_2017083112351291c.jpg
ヒカリの学校は始業式の日は引き取り訓練なので、幼稚園はまだ夏休みですが、預り保育です。でも、今朝は自分で目覚めて着替えて、行く気満々!
夏休み中も「ぼく、ようちえんいきたい。」と言うくらい、登園を楽しみにしていました。

  1. 2017/08/29(火) 07:41:42|
  2. できごと|
  3. トラックバック:0|
  4. コメント:0

初めてのおつかい

今までおつかいに行かせる事はありましたが、姉妹で、次女だけで、というようにヒカリだけで行かせた事はありませんでした。
でも、もう6年生だし!思い切って1人で行かせてみました。
近くの西友まで徒歩10分。エコバッグとお財布と携帯を持っていざ出発。
途中で1回だけ位置検索しましたが、ハラハラする気持ちを抑えてジッと我慢。
ヒカリの方から「低脂肪ってどれー?168円のやつ?」と電話かけてきたので、教えて、あとは帰宅を待つのみ。
家を出てから40分。元気な声で「ただいまー!」と、低脂肪乳2本持って無事帰宅。
やれば出来る!
20170822134711ac3.jpeg


  1. 2017/08/22(火) 13:51:49|
  2. できごと|
  3. トラックバック:0|
  4. コメント:0

虐待通報その後

今日、児童相談所の訪問がありました。
女性が2人で来て、今度は身分証も首から下げていて、あやしくない!(苦笑)
雨だし、玄関では狭いので上がってもらいました。シーツやタオルケットを室内干ししてたけど、まぁ、普段の様子という事で。
担当の方は、ヒカリが手帳保持者である事、プラダーウィリー症候群である事、またプラダーウィリー症候群はどんな病気かも調べてきていたので、こちらから事情を細かく話さないで済みました。
それなので「(虐待)そうではないだろうと思っているので、心苦しいのですが…」と、通報内容を元に確認という感じで話は進みました。
大声で叱る事はあるか、子どもが大声で泣いているか、痛いと叫ぶ事はあるか、といくつか質問された後、ヒカリが痩せているのは気を付けているからかと聞かれました。旦那さん思わず「ほら、やっぱり。」と。。。
児相の方も、子どもが3人もいて、障害のある子もいて、それで静かな方が変だというようには思ってくれてるようで良かったです。痩せている事に関しては医療の知識がないので病院に確認しても良いかと聞かれたので、担当医と病院の番号を教えました。電話きたらM先生笑うかな…(^^;
下2人には聞き取りナシで、ヒカリには学校はどこか、楽しいか、パパママは優しいか怖いか、きょうだいとは仲が良いか、何をして遊ぶか、といくつか質問していました。
「パパは時々優しい。」「ママは怒ると怖い。鬼ババだもん(笑)。」と答えていて、“時々”の使い方間違ってない⁈、調子に乗ってるなーと思いながら聞いていました。
途中でヒカリはデジカメや自分の作品を見せるし、トーイは勝手に皆にトランプを配ってババ抜き始めるし、終始ピリピリした雰囲気はなく、和やかに子ども達ペースで話は終わりました。
最後にこちらからいくつか質問して、通報内容は大きな声がする、子どもの泣き喚く声がする、1人だけ痩せてる子がいる、だったようですが何件もあったわけではない事、今回は分からないけどご近所トラブルによる嫌がらせ的な通報もあるがそれでも訪問する事、虐待ナシと判断してもまた通報があれば訪問に来る事、訪問に応じて貰えない時は学校に協力してもらう事など教えてもらいました。
玄関先まで見送ると、トーイは「バイバーイ。また来てねー!」と言うので、児相の方、苦笑いしていました。

  1. 2017/08/16(水) 21:27:00|
  2. できごと|
  3. トラックバック:0|
  4. コメント:0

お手伝い

お風呂の残り湯を洗濯に使うので、ホースを押さえてお手伝い。
私がやってると、来て「ぼくがやるー。」と言ってやってくれます。干すのも手伝ってくれます。

4歳、色々出来る事が増えてお手伝いしたい!お年頃。
たまに料理も手伝ってもらいます。怖いけど。掃除機は前からやってくれるし、後はお裁縫が出来たら完璧です(笑)。

  1. 2017/08/15(火) 10:20:52|
  2. トーイ|
  3. トラックバック:0|
  4. コメント:0

虐待通報

14日14時半頃インターホンが鳴り、応対すると女性が「東京都の者ですが」と。
えっ?!東京都?何で?身分証も見せてないし…あやしい。
「今、忙しいんですけど。」と答えると、「そうですか。では、ご連絡先を教えて頂けませんか?」と言うのです。
あやしい!ますますあやしい!インターホン越しに電話番号聞くなんてあり得るのか??そこはさすがにぼんやりしてる私でも教えません。
「いや、今ちょっとホントに手が離せないんですけど。」と返事すると、女性は諦めて、手紙をポストに入れておくと言って帰って行きました。
何の勧誘?何かの詐欺?とにかく出なくて良かった、と思い、午後の時間を過ごしていたら、いつの間にかその事を忘れていました。
夕方、旦那さんが帰宅して「ポストに東京都からの手書きの手紙があったよ。」と言うので、思い出して、流れを説明してから手紙を開けると、児童相談所から話を聞きたいというものでした。
鈍い私もやっと、虐待通報で訪問に来たのかー!!と気付きました。本物の職員とは思わず、ものすごーく怪しんで追い返してしまった。。。
と、いう事で、児相に連絡したら、直接会って話したい(会わないと終わらない?)というので、後日また訪問になりました。
遂にこんな日がきました。特にショックはありません。そうか、やっぱりなぁという感じです。
親の怒鳴り声はうるさいし、長女は癇癪で泣き喚くし、末っ子はキーキー叫ぶし…身に覚えがあります。
もしかして、ヒカリが痩せてる事も…?

  1. 2017/08/14(月) 17:43:15|
  2. できごと|
  3. トラックバック:0|
  4. コメント:0

初めての練習試合

今日は6年生不在で、初心者のミナミ含めて9人での練習試合。
女子は2校のみなので、2試合+4年以下のミニゲーム2回。
練習試合とは言え、来期はこのメンバーなので、5年生はリーダーとして自分達で色々考えながら行動していました。
誰が試合に出るか分からないのに、作戦立ててみたり。動きの確認をしてみたり。
えっ?と思うような作戦もあったけど、一生懸命考えてる姿は生き生きしていて可愛い♪
201708221451566b8.jpeg
実際には作戦通りにいかない事もあったけど、とってもよく頑張っいました。
ミナミは4年生なので試合にもミニゲームにも出られました。と言っても、試合はそれぞれ1Qのみですが。
ルールがまだ分からないながらも、なかなか良い動き見せ、チームに少しは貢献してかな。
ドリブルが上達してたし、ディフェンスも気迫があってかなりタイトだったし。
本人もそれなりに手応えがあったようです。
次はもう少しオフェンスにも参加できるといいね。

  1. 2017/08/06(日) 14:50:11|
  2. ミナミ|
  3. トラックバック:0|
  4. コメント:0

ミニバス

5月の体験会に参加してから、その後の練習に毎回“体験”と称して参加し続け、7月にやっと私との約束通り入部できたミナミ。
先月ちょっとした練習試合の1試合で初デビューでしたが、明日はしっかり練習試合が組まれていて、チームの6年生は林間学校で不在で5年生以下で参加するため、今回はチャンスがいっぱいあるかも⁈
本人がどう思ってるかは分かりませんが、私はドキドキです。
前回の練習試合ではボールの取り合いになった時にはミナミが必ず絡んでる!というようにボールへの執着心はよく表れていました。明日はもう少し練習の成果が出せると良いね。
20170804235512a18.jpeg


  1. 2017/08/05(土) 22:53:50|
  2. ミナミ|
  3. トラックバック:0|
  4. コメント:0

| ホーム |