黄色いゾウのあしあと

★旦那さんとプラダーウィリー症候群の娘とそのきょうだいと2匹のニャンコとの生活★

PWSとテレビ

9月5日(火)21時〜『ザ!世界仰天ニュース』にてPWSの事が少し放送されます。
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http://www.ntv.co.jp/gyoten/
この日は『太り続ける子どものナゾ 2時間スペシャル』なので、内容はPWS=過食・肥満というものではないかと思います。
実際、色々な事情から詳しく放送する事が出来ないというような事を親の会には言われたらしいです。
過食や肥満はインパクト大だし、見る人もすごく驚くと思います。でも、PWSってそれだけではないし、それ以上に大変な事があるとつくづく思う今日この頃。
告知を受けた頃は、太り続けてしまうの?食べ放題には行けないの?揚げ物は食卓には出せない!冷蔵庫には鍵が必要なの?食べ物は隠すしかない?…など過食、盗食の事で頭がいっぱいでした。
でも、最初は過食がウソのように離乳食をなかなか食べてくれなくて苦労の連続。
それが段々と盗み食いしたり、放っておいたらいっぱい食べたりするようになってきて。でも、自分でもうやめようとか、もういいやと食事を終える事だってあるし、分けてくれたりだってする。
思っていたよりも過食はそんなに大変ではなく、盗み食いも毎日ではなくて精神的に何かあった時が多い。
情緒面の方がよっぽど大変。

  1. 2017/08/30(水) 22:25:36|
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整形外科受診(側弯)

近くの総合病院で整形外科受診。
身長140.2cm 体重25.5kg
側弯は相変わらず30°くらいで現状維持。
コルセットは少し小さくなったような気がしていましたが、まだ大丈夫と言われ、作り直しはせず。
最近は痛がって勝手に背中のベルトを緩めたりする事を話したら、少しくらいなら仕方ないから、付けるのが習慣になってるなら大丈夫、と。
次回はまた4ヶ月後。夏休み中なので、また混んでるだろうなぁ…。

  1. 2017/04/04(火) 15:36:08|
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大学病院受診

3ヶ月振りの受診。
身長141.3cm 体重26.0kg
身長は1cm伸びたけど、体重は変わらず。
相変わらず先生は、痩せてるねー、よくこれでいられるね、もう少し体重あっても良いけどね、少なくても心配だけど難しいとこだよね、などなど…(^^;体重が少なめだと心配されました。
でも、本人がこれで大丈夫なら増やす必要もないとは言われてるし、いずれ太ると分かってるなら、余力があった方が良いかなと思っていたり。
PWS児の中では大きい方で、小児慢性特定疾患の医療証は今年の更新が最後になるだろうと言われてるので、GHは中学1年生までしか出来ないと終わりが見えてしまっている。
GHをやめた途端、同じ生活をしていても10kgは太ると言われているから、痩せ気味の方がまだ良いのかななんて。

レントゲンの結果を見て、PWSには珍しいストレートバックだということ(背骨が横から見て真っ直ぐ、PWSはいわゆる猫背の子が多い)、骨密度が下がってきていること、を聞きました。血液検査と尿検査の結果はどうだったのだろう…先生も私も忘れていました。

コルセットを頑張っているので、副作用的なものがどんどん出てきている現状を話して、本人になるべくやらないように話してもらいました。
引っ掻きが悪化して、冬なのに虫さされのような痕があちこちに。かさぶたができれば剥がしてしまい、血だらけに。
先生に、だめだよ~と言われても、だって気になるんだも~ん、と(-_-;)特性だから治る気がしません。

冬に霜焼けが酷く、足の指が黒くなるのを以前、相談して薬を貰いましたが、それでも黒くなってしまうのでまた相談。
これ以上は厚手の靴下、五本指の靴下、足用カイロをやってみるしかない、と言われました。とりあえず今回の冬は乗りきったので、来季はやってみることにします。

久しぶりにお友達に会って、テンション上がりまくりでしたが、一緒に何かするわけでもなく、ヒカリはミニノートと鉛筆を持って病院内をウロウロして、見付けた漢字をノートに書き写すという遊びをひたすらやっていました(^^;

  1. 2017/03/16(木) 18:37:34|
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整形外科(側弯)受診

今日は都立病院で整形外科。
コルセットをするようになって、もうすぐ2年。
身長139.7cm、体重25.2kg
今日の計測では33゜、去年の9月は23゜だったらしく、悪化している?でも、着け始めた頃は30゜だったので、10゜間をいったりきたりしてるだけみたい。
これから成長期になると、悪化は避けられないだろうから、少しでも悪化しないと良いなぁ。

  1. 2016/12/06(火) 16:28:04|
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問題行動多発

今まで年度末に荒れるという事は特にありませんでしたが、今年度はいろいろとやらかしています。
支援級のルールで登下校は1人で歩かなければならないのに、朝は普通級の1年生女子を迎えに行ったり(勝手に)、誰か来ないかと止まって待っていたり、帰りはずーっと途中で止まって歩かず何かをしていたり、人の家の花を「ノンちゃんに。」と取ってきてしまったり、通学路ではない道を通って支援級の上級生の家までついて行ったり。
家では癇癪をおこして泣きわめいたり、お風呂に入る前にお漏らしをしたり、頭や体をしっかり洗ってないのに洗ったふりをしたり、盗み食いをしたり(1つ2つ食べるのを数日置きに何度か)。
学校ではお漏らし、友達とのトラブル、学校に必要無いものを持って来る、落ちていた物を食べるなど。
とにかく上げるとキリがなく…。
ここまで色々あると、こちらが疲れてしまいます。

先週の金曜、支援級の上級生OさんとB君と待ち合わせの約束?をしていたらしく、なかなか学校を出ず、歩き出したかと思えばB君と一緒に近くのコンビニへ行き、漫画の立ち読みをしたり買い食いをしたり。
待ち合わせの時間にまた学校に戻ったところを担任の先生に捕獲されて私に叱られるという事がありました(保護者会のため学校で)。
おそらく全ての事はヒカリが主導でやった事で、しつこいヒカリに上級生2人は流されたんだと思います。
コンビニに持って行ったお金は、朝私の財布から盗って行ったようでした。
この件で話を聞くと他にもやっていて、以前も私の財布から小銭を持ち出して下校時にジュースを買って飲んだり、数か月前に妹と2人で留守番をさせた時に連絡網を見てOさんの家に何度も電話をかけていたらしく(無言電話)、最近もまたあったようだと担任の先生からお話があり…。
私達が知らない間に色々な事ができるようになっていたのだと驚きました。4年間ずっと一緒の担任の先生も驚いていました。
昨日は下校時に普通級の2年生男子が数人でランドセルじゃんけんをしているのを見つけて「遊びながら帰っちゃいけないんだよ!」と注意したところ、無視されたので腹が立って1人の子の上着を奪って逃げ(叱られると思って自宅には持ち帰らず)、今朝、登校時に上着を持って行き、事情を知らない補助員さんに「落ちてた。」と渡したらしいのです。
妙な正義感と苛立ちと罪の意識と嘘と…。PWS児の悪い部分が全面に出た出来事でした。
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ノンの体調不良から始まったと思われるこの荒れモード…いつまで続くのでしょうか。
当の本人は居眠りの日々。。。

  1. 2016/03/09(水) 17:49:24|
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脊椎側弯症

ずーっと経過観察できていたけど、今月初めに受診した時に遂に約30度まできてしまっていたので、そのままコルセットを作ることとなりました。
私達親子が悩んだりする間もなく、ショックに浸る時間もなく、その場の勢いと流れで型取りをして帰宅。後日また仮合わせ、そして今日の受け取りとなりました。
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これから長い付き合いになりますが、少しでも側弯が軽減されますように。


  1. 2015/01/27(火) 18:09:12|
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PWSだからこそ

今日の社会見学のしおりの昼食の予定部分。
さて、黒塗り部分には何と書いてあったでしょう?

…正解は
『おかわりはしない。』『せんせいとかくにん。』

前日ちゃんと話し合って、昼食を減らす事・給食じゃないからおかわりはしない事を決めたハズなのに、どこかで納得していなかったらしく、朝ペンで塗り潰して行ったみたい。
ただ消してしまいたかっただけ?先生に見せたくなかったから?
どちらにしても、溜め息しか出ません。

PWSだから食に対する執着は物凄い!
分かってはいるけど、悲しいやら、悔しいやら、腹立たしいやら…複雑な気持ち。

  1. 2014/02/20(木) 20:02:19|
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