黄色いゾウのあしあと

★旦那さんとプラダーウィリー症候群の娘とそのきょうだいと2匹のニャンコとの生活★

体験授業(中学)

今日は中学の特別支援学級に体験に行きました。
中学も学区が決まっているので、特別支援学級ならここ。他を希望する事も出来ますが、電車やバスを使って1時間かけて通学するメリットがあるのかどうか…と考えると越境通学は候補から外しました。
私1人で見学に行った時は徒歩30分。2人で歩いてなるべくヒカリのペースで行きましたが、35分。
今の小学校が2人なら20分。ヒカリ1人だと25~30分なので、中学は40~60分かかるかな、という予想。
今回の道は朝は車の抜け道になってたりするから、距離は長くなるけど別のルートも考えないとならないかな、とも。
本人は体験を心待ちにしていて、とにかくテンション高めでした。


授業は中休みを挟んで2時間。理科と音楽でした。少し早めに着いたので、1時間目の終わりから参加できました。
理科は2時間続きの実験だったので、途中から参加。入れてもらった班には同じ小学校の先輩はいませんでしたが、デイが同じ先輩ととても面倒見の良い女の子がいて、楽しそうに授業に参加できました。

  1. 2017/09/20(水) 09:17:19|
  2. 就学のこと|
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虫さがし


バッタを見付けたので、見せたら「こわい。」と。あり以外は怖がって触ろうとしないけど、虫に興味はあるらしい。
大丈夫、噛まないから手を出して。と、手に乗せてあげたら、ニッコリ。
じーっと見ていたら、ぴょーんっとジャンプして行ってしまったので、草の中に入って探してみたけど、見付かりませんでした。

  1. 2017/09/14(木) 14:10:01|
  2. 携帯より。。。|
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PWSとテレビ

9月5日(火)21時〜『ザ!世界仰天ニュース』にてPWSの事が少し放送されます。
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http://www.ntv.co.jp/gyoten/
この日は『太り続ける子どものナゾ 2時間スペシャル』なので、内容はPWS=過食・肥満というものではないかと思います。
実際、色々な事情から詳しく放送する事が出来ないというような事を親の会には言われたらしいです。
過食や肥満はインパクト大だし、見る人もすごく驚くと思います。でも、PWSってそれだけではないし、それ以上に大変な事があるとつくづく思う今日この頃。
告知を受けた頃は、太り続けてしまうの?食べ放題には行けないの?揚げ物は食卓には出せない!冷蔵庫には鍵が必要なの?食べ物は隠すしかない?…など過食、盗食の事で頭がいっぱいでした。
でも、最初は過食がウソのように離乳食をなかなか食べてくれなくて苦労の連続。
それが段々と盗み食いしたり、放っておいたらいっぱい食べたりするようになってきて。でも、自分でもうやめようとか、もういいやと食事を終える事だってあるし、分けてくれたりだってする。
思っていたよりも過食はそんなに大変ではなく、盗み食いも毎日ではなくて精神的に何かあった時が多い。
情緒面の方がよっぽど大変。

  1. 2017/08/30(水) 22:25:36|
  2. プラダーウィリー症候群(PWS)|
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今日から新学期

小学生は今日から2学期です。たくさんの荷物をかかえて、いざ学校に!
夏休みは宿題、デイ、学校のプール、家族でキャンプやプール、ミナミはバスケと忙しく、あっという間でした。
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ヒカリの学校は始業式の日は引き取り訓練なので、幼稚園はまだ夏休みですが、預り保育です。でも、今朝は自分で目覚めて着替えて、行く気満々!
夏休み中も「ぼく、ようちえんいきたい。」と言うくらい、登園を楽しみにしていました。

  1. 2017/08/29(火) 07:41:42|
  2. できごと|
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初めてのおつかい

今までおつかいに行かせる事はありましたが、姉妹で、次女だけで、というようにヒカリだけで行かせた事はありませんでした。
でも、もう6年生だし!思い切って1人で行かせてみました。
近くの西友まで徒歩10分。エコバッグとお財布と携帯を持っていざ出発。
途中で1回だけ位置検索しましたが、ハラハラする気持ちを抑えてジッと我慢。
ヒカリの方から「低脂肪ってどれー?168円のやつ?」と電話かけてきたので、教えて、あとは帰宅を待つのみ。
家を出てから40分。元気な声で「ただいまー!」と、低脂肪乳2本持って無事帰宅。
やれば出来る!
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  1. 2017/08/22(火) 13:51:49|
  2. できごと|
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虐待通報その後

今日、児童相談所の訪問がありました。
女性が2人で来て、今度は身分証も首から下げていて、あやしくない!(苦笑)
雨だし、玄関では狭いので上がってもらいました。シーツやタオルケットを室内干ししてたけど、まぁ、普段の様子という事で。
担当の方は、ヒカリが手帳保持者である事、プラダーウィリー症候群である事、またプラダーウィリー症候群はどんな病気かも調べてきていたので、こちらから事情を細かく話さないで済みました。
それなので「(虐待)そうではないだろうと思っているので、心苦しいのですが…」と、通報内容を元に確認という感じで話は進みました。
大声で叱る事はあるか、子どもが大声で泣いているか、痛いと叫ぶ事はあるか、といくつか質問された後、ヒカリが痩せているのは気を付けているからかと聞かれました。旦那さん思わず「ほら、やっぱり。」と。。。
児相の方も、子どもが3人もいて、障害のある子もいて、それで静かな方が変だというようには思ってくれてるようで良かったです。痩せている事に関しては医療の知識がないので病院に確認しても良いかと聞かれたので、担当医と病院の番号を教えました。電話きたらM先生笑うかな…(^^;
下2人には聞き取りナシで、ヒカリには学校はどこか、楽しいか、パパママは優しいか怖いか、きょうだいとは仲が良いか、何をして遊ぶか、といくつか質問していました。
「パパは時々優しい。」「ママは怒ると怖い。鬼ババだもん(笑)。」と答えていて、“時々”の使い方間違ってない⁈、調子に乗ってるなーと思いながら聞いていました。
途中でヒカリはデジカメや自分の作品を見せるし、トーイは勝手に皆にトランプを配ってババ抜き始めるし、終始ピリピリした雰囲気はなく、和やかに子ども達ペースで話は終わりました。
最後にこちらからいくつか質問して、通報内容は大きな声がする、子どもの泣き喚く声がする、1人だけ痩せてる子がいる、だったようですが何件もあったわけではない事、今回は分からないけどご近所トラブルによる嫌がらせ的な通報もあるがそれでも訪問する事、虐待ナシと判断してもまた通報があれば訪問に来る事、訪問に応じて貰えない時は学校に協力してもらう事など教えてもらいました。
玄関先まで見送ると、トーイは「バイバーイ。また来てねー!」と言うので、児相の方、苦笑いしていました。

  1. 2017/08/16(水) 21:27:00|
  2. できごと|
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お手伝い

お風呂の残り湯を洗濯に使うので、ホースを押さえてお手伝い。
私がやってると、来て「ぼくがやるー。」と言ってやってくれます。干すのも手伝ってくれます。

4歳、色々出来る事が増えてお手伝いしたい!お年頃。
たまに料理も手伝ってもらいます。怖いけど。掃除機は前からやってくれるし、後はお裁縫が出来たら完璧です(笑)。

  1. 2017/08/15(火) 10:20:52|
  2. トーイ|
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